sclerosi multipla: un caso interessante?

[Liam & Me]

Non so se questa sia la sezione giusta, se non lo è mi scuso e prego Richard di muovere la discussione dove crede sia opportuno.
Mi interessava sapere l'opinione di qualche medico del forum, forse qui si riesce a discutere della cosa un po' serenamente.


Ho letto recentemente la storia di un ragazzo trent'anni di Bologna, ingegnere elettronico, a cui era stata diagnosticata una sclerosi multipla quando ne aveva 19.

Brevemente tutto nasce dalla scoperta casuale (in tv, in una puntata di Report) che avvelenamenti da metalli pesanti** possono portare a sintomi simili ai suoi. La storia completa, con referti medici e analisi si può trovare sul suo sito - Vinciamo noi, il tutto è riportato fedelmente secondo una ferrea logica da ingegnere.

Un riassunto si può anche trovare in questa intervista http://www.matteodallosso.org/downlo...eodallosso.pdf
Avevo cercato di riportare un po' brevemente la cosa qui, poi mi sono reso conto che il mio riassunto in realtà era lunghissimo, si fa prima a leggere dalla fonte.

In soldoni, sembra che in un paio d'anni sia passato da uno stadio di sclerosi multipla secondaria progressiva per cui non faceva più di 6-7 passi alla volta, non muoveva più una mano, non vedeva più da un occhio ed era quasi incontinente, a fare scalate su roccia, nuotare e correre.

Lui dice di aver migliorato la sua situazione sottoponendosi, seguito da un medico di Bologna, a cicli di flebo chelanti (di EDTA) e integrando con glutatione ed altro. E' infatti convinto che la causa scatenante della sua malattia sia un avvelenamento da metalli, alluminio in particolare, che si sono accumumulati nel suo corpo a causa dell'impossibilità dello stesso di produrre glutatione (Glutatione S transferase M1 assente). Secondo alcuni medici tedeschi che lo hanno curato all'inizio della storia, sembra che l'amalgama delle otturazioni dentarie possa essere un fattore di rischio in situazioni del genere.

La letteratura scientifica recentemente ha suggerito che le elevate concentrazioni di alluminio nelle urine dei malati di SM potrebbero indicare un convolgimento di questo metallo nella nascita e/o progressione della malattia, in concomitanza con fattori genetici (A consensus of opinion has suggested that the disorder is the result of an interplay between environmental factors and susceptibility genes, come riportato nell'abstract dell'articolo che ho incollato qui sotto).


Se possibile mi interessava conoscere l'opinone di altri utenti, magari più dentro a questioni mediche di quanto non lo sia io, su questa storia.





** Nota: lui sembra abbia avuto grossi problemi a smaltire dal suo corpo l'alluminio, che tecnicamente "metallo pesante" non è. Già il termine "metallo pesante" è fuorviante, abbastanza indefinito e il suo uso è sconsigliato dalla IUPAC.
Ci sono alcune imprecisioni a livello di terminologia tecnica nel suo resoconto, ma credo che nel merito del discorso non siano così importanti.







References


Mult Scler. 2006 Oct;12(5):533-40.

Elevated urinary excretion of aluminium and iron in multiple sclerosis.
Exley C, Mamutse G, Korchazhkina O, Pye E, Strekopytov S, Polwart A, Hawkins C.


Multiple sclerosis (MS) is a chronic, immune-mediated, demyelinating disease of the central nervous system of as yet unknown aetiology. A consensus of opinion has suggested that the disorder is the result of an interplay between environmental factors and susceptibility genes. We have used a battery of analytical techniques to determine if the urinary excretion of i) markers of oxidative damage; ii) iron and iii) the environmental toxin aluminium and its antagonist, silicon, are altered in relapsing remitting (RRMS) and secondary progressive MS (SPMS). Urinary concentrations of oxidative biomarkers, MDA and TBARS, were not found to be useful indicators of inflammatory disease in MS. However, urinary concentrations of another potential marker for inflammation and oxidative stress, iron, were significantly increased in SPMS (P<0.01) and insignificantly increased in RRMS (P>0.05). Urinary concentrations of aluminium were also significantly increased in RRMS (P<0.001) and SPMS (P<0.05) such that the levels of aluminium excretion in the former were similar to those observed in individuals undergoing metal chelation therapy. The excretion of silicon was lower in MS and significantly so in SPMS (P<0.05). Increased excretion of iron in urine supported a role for iron dysmetabolism in MS. Levels of urinary aluminium excretion similar to those seen in aluminium intoxication suggested that aluminium may be a hitherto unrecognized environmental factor associated with the aetiology of MS. If aluminium is involved in MS then an increased dietary intake of its natural antagonist, silicon, might be a therapeutic option.

Key Words: aluminium • environmental factor • iron metabolism • multiple sclerosis • silicon • urinary excretion






In alternativa la storia si può anche trovare raccontata dal tizio in persona

http://www.youtube.com/watch?v=NTJGo1rIWlQ&feature=related

http://www.youtube.com/watch?v=sUt8nioSJGE&feature=related

http://www.youtube.com/watch?v=BROneKyKSso&feature=related

[richard]

Non so se questa sia la sezione giusta, se non lo è mi scuso e prego Richard di muovere la discussione dove crede sia opportuno.
Mi interessava sapere l'opinione di qualche medico del forum, forse qui si riesce a discutere della cosa un po' serenamente.


Ho letto recentemente la storia di un ragazzo trent'anni di Bologna, ingegnere elettronico, a cui era stata diagnosticata una sclerosi multipla quando ne aveva 19.

Brevemente tutto nasce dalla scoperta casuale (in tv, in una puntata di Report) che avvelenamenti da metalli pesanti** possono portare a sintomi simili ai suoi. La storia completa, con referti medici e analisi si può trovare sul suo sito - Vinciamo noi, il tutto è riportato fedelmente secondo una ferrea logica da ingegnere.

Un riassunto si può anche trovare in questa intervista http://www.matteodallosso.org/downlo...eodallosso.pdf
Avevo cercato di riportare un po' brevemente la cosa qui, poi mi sono reso conto che il mio riassunto in realtà era lunghissimo, si fa prima a leggere dalla fonte.

In soldoni, sembra che in un paio d'anni sia passato da uno stadio di sclerosi multipla secondaria progressiva per cui non faceva più di 6-7 passi alla volta, non muoveva più una mano, non vedeva più da un occhio ed era quasi incontinente, a fare scalate su roccia, nuotare e correre.

Lui dice di aver migliorato la sua situazione sottoponendosi, seguito da un medico di Bologna, a cicli di flebo chelanti (di EDTA) e integrando con glutatione ed altro. E' infatti convinto che la causa scatenante della sua malattia sia un avvelenamento da metalli, alluminio in particolare, che si sono accumumulati nel suo corpo a causa dell'impossibilità dello stesso di produrre glutatione (Glutatione S transferase M1 assente). Secondo alcuni medici tedeschi che lo hanno curato all'inizio della storia, sembra che l'amalgama delle otturazioni dentarie possa essere un fattore di rischio in situazioni del genere.

La letteratura scientifica recentemente ha suggerito che le elevate concentrazioni di alluminio nelle urine dei malati di SM potrebbero indicare un convolgimento di questo metallo nella nascita e/o progressione della malattia, in concomitanza con fattori genetici (A consensus of opinion has suggested that the disorder is the result of an interplay between environmental factors and susceptibility genes, come riportato nell'abstract dell'articolo che ho incollato qui sotto).


Se possibile mi interessava conoscere l'opinone di altri utenti, magari più dentro a questioni mediche di quanto non lo sia io, su questa storia.

Ti ringrazio per il contributo: il tema proposto è accantivante sebbene arduo. Proprio ieri avevo avuto modo di leggere di questo caso che trovo interessante perché conosco personalmente un ammalato di sclerosi multipla.

Intanto penso sia opportuno spostare la discussione nella sezione medica del forum per due motivi: innanzitutto è più attiva di Scientific Corner e quindi il thread ha una maggiore visibilità; in secondo luogo sarà più facile un eventuale intervento degli utenti medici del forum, a cui ti rivolgi specificatamente. A seconda dell'evoluzione del thread si potrà anche eventualmente decidere di riportarlo qui.

Ci terrei a sottolineare che sarebbe auspicabile mantenere la discussione a livello puramente speculativo, senza entrare nei dettagli delle cure o di farmaci specifici adottati. Il nostro non è un forum medico e non intende in nessun modo sostituirsi al confronto diretto con un medico/specialista per gli approfondimenti che ogni specifico caso clinico richiede.


Fatta la doverosa premessa, dico la mia precisando che non sono medico, ma solo un interessato.
Intanto mi ha colpito l'affermazione di questo ragazzo (nel video) quando dichiara che "l'avvelenamento di alluminio è necessario allo sviluppo della malattia". Mi piacerebbe sapere se, a parte il riferimento postato, esistono ulteriori indicazioni che portino in questa direzione. Infatti la malattia ha, per così dire, origine genetica e ambientale, ma non si ha esatta conoscenza di questi fattori, tant'è che i sintomi e le situazioni cliniche sono di fatto differenziatissime.
Inoltre, se non ho capito male, sembrerebbe che il ragazzo non abbia sintomi della malattia dal 2006; sarebbero quindi grossomodo trascorsi tre anni. Mi chiedo se questo sia un tempo sufficientemente lungo per dichiararsi "guariti" (per quanto glielo auguri di tutto cuore). La mia esperienza personale (come dicevo ho un conoscente ammalato) mi dice che l'andamento della malattia e dei sintomi ha una evoluzione piuttosto bizzarra, nel senso che essi si presentano frequentemente in fase acuta, ma possono anche scomparire totalmente per lunghi periodi (anche alcuni anni) prima di ripresentarsi.

[Liam & Me]

Fatta la doverosa premessa, dico la mia precisando che non sono medico, ma solo un interessato.
Intanto mi ha colpito l'affermazione di questo ragazzo (nel video) quando dichiara che "l'avvelenamento di alluminio è necessario allo sviluppo della malattia". Mi piacerebbe sapere se, a parte il riferimento postato, esistono ulteriori indicazioni che portino in questa direzione. Infatti la malattia ha, per così dire, origine genetica e ambientale, ma non si ha esatta conoscenza di questi fattori, tant'è che i sintomi e le situazioni cliniche sono di fatto differenziatissime.
Inoltre, se non ho capito male, sembrerebbe che il ragazzo non abbia sintomi della malattia dal 2006; sarebbero quindi grossomodo trascorsi tre anni. Mi chiedo se questo sia un tempo sufficientemente lungo per dichiararsi "guariti" (per quanto glielo auguri di tutto cuore). La mia esperienza personale (come dicevo ho un conoscente ammalato) mi dice che l'andamento della malattia e dei sintomi ha una evoluzione piuttosto bizzarra, nel senso che essi si presentano frequentemente in fase acuta, ma possono anche scomparire totalmente per lunghi periodi (anche alcuni anni) prima di ripresentarsi.

Sono d'accordo con le tue considerazioni, per quel poco che può contare.
Va detto che anche questo ragazzo nel suo sito si raccomanda di non usare la sua esperienza come un invito al fai-da-te selvaggio, ma, anzi, suggerisce caldamente di appoggiarsi sempre a medici preparati.
Per inciso, ho scambiato alcune emails con questo ragazzo, è un concentrato di ottimismo e di energia!

Quello che sorprende, e i risultati dello studio di riferimento qui hanno suscitato molto interesse, è che tutti i malati di SM che hanno perso parte allo studio stesso (e tutti i malati con cui questo ragazzo ha avuto a che fare) hanno concentrazioni di alluminio nelle urine a livelli di intossicazione acuta. Quello che non ho capito è se questa anomalia sia una causa o una conseguenza della malattia.
Secondo gli studiosi della Keele Univesity che hanno condotto lo studio "Increased excretion of iron in urine supported a role for iron dysmetabolism in MS. Levels of urinary aluminium excretion similar to those seen in aluminium intoxication suggested that aluminium may be a hitherto unrecognized environmental factor associated with the aetiology of MS."

In realtà studi che mettono in relazione la SM con metalli pesanti sono piuttosto recenti, ho trovato davvero poco in letteratura.

Più in generale, l'alluminio sembra essere implicato nello sviluppo dell'Alzheimer, e sembra che l'FDA abbia in programma di vietare il suo uso nell'industria alimentare in un futuro prossimo.

Il ragazzo in questione punta il dito contro l'amalgama delle otturazioni dentali come fonte di metalli pesanti, soprattutto mercurio, in grado di fissarsi poi nell'organismo. Per quello che ne so in alcuni paesi sono state condotte campagne per sensibilizzare la popolazione a rimpiazzate le otturazioni metalliche con quelle ceramiche o polimeriche. In Svezia l'amalgama è stata messa al bando fin dal 1994.

Nel suo sito questo ragazzo mette in relazione le varie terapie effettuate e le sue condizioni fisiche con grafici condizioni fisiche vs. tempo (è un ingegnere ) e sembra che una relazione terapia-condizioni ci possa essere.

Certamente certe conclusioni non si possono certo trarre da pochi casi isolati, materiale interessante su cui indagare, però, secondo me ce n'è abbastanza.

[brosgym]

Spunto molto interessante...vorrei precisare una cosa, nn si può avere accumulo di alluminio se nn si hanno patologie renali, giusto per fare un esempio il Malox ne contiene e nn poco, e penso che molti di noi ne abbiano fatto uso, quindi in condizioni nn patologiche viene escreto abbastanza facilmente, penso che i valori elevati siano stati una conaseguenza nn una causa, anche perchè i reni sono molto colpiti.

Altro discorso è la possibilità che il (mio ) collega avesse un avvelenamento da metali pesanti( e l'efficacia dell'EDTA in pratica lo prova) probabilmente percurio (amalgama otturazioni) o piombo restano delle possibilità molto concrete.

Anche io purtroppo ho un'amica alla quale è stata appena diagnosticata......

[richard]

Quello che sorprende, e i risultati dello studio di riferimento qui hanno suscitato molto interesse, è che tutti i malati di SM che hanno perso parte allo studio stesso (e tutti i malati con cui questo ragazzo ha avuto a che fare) hanno concentrazioni di alluminio nelle urine a livelli di intossicazione acuta. Quello che non ho capito è se questa anomalia sia una causa o una conseguenza della malattia.

Nel caso del ragazzo in questione sembrerebbe che l'assenza del Glutatione S transferase M1 sia all'origine dell'accumulo di alluminio nell'organismo (e di altri metalli tossici e/o pesanti). Questa sarebbe quindi una/la componente genetica ai disturbi. Una/La componente ambientale sarebbe rappresentata pertanto da ogni occasione di immissione di metalli nell'organismo che porterebbe alla recidiva.
Contrastando l'intossicazione da metalli si otterrebbe quindi la scomparsa dei sintomi.

Sarebbe importante in effetti chiarire opportunamente quanto questo schema sia applicabile agli altri casi di sclerosi multipla e come si concilierebbe con la demielinizzazione autoimmune che contraddistingue la malattia. In queste direzioni avrebbe certamente senso un orientamento della ricerca.

[Liam & Me]

Spunto molto interessante...vorrei precisare una cosa, nn si può avere accumulo di alluminio se nn si hanno patologie renali, giusto per fare un esempio il Malox ne contiene e nn poco, e penso che molti di noi ne abbiano fatto uso, quindi in condizioni nn patologiche viene escreto abbastanza facilmente, penso che i valori elevati siano stati una conaseguenza nn una causa, anche perchè i reni sono molto colpiti.

mmh.. interessante potresti esere più preciso su questo punto?

Per come l'avevo visto io era l'assenza di glutatione ridotto (che tra le altre cose è un buon un legante per metalli, di transizione e non) ad impedire l'eliminazione dell'alluminio e degli altri metalli dall'organismo. Interazioni ioniche a parte, il limite di filtrazione dei reni dovrebbe essere intorno a 30-40 kDa per proteine globulari, uno ione piccolo come Al3+ dovrebbe uscire molto in fretta. E se non esce lui credo che non dovrebbe uscire praticamente nulla, no? (non sono medico eh, forse faccio ragionamenti troppo semplicistici).

Lui (e i medici che lo seguono) insiste sul fatto che molti metalli interagiscano più o meno fortemente con tessuti vari, in assenza di leganti con costanti di complessazione decenti, tipo il glutatione che normalmente il nostro corpo è in grado di produrre, loro stanno lì (lo prova il fatto che in presenza di EDTA i quantitativi di metalli nelle urine di questo ragazzo aumentano in maniera drammatica).

Nel caso del ragazzo in questione sembrerebbe che l'assenza del Glutatione S transferase M1 sia all'origine dell'accumulo di alluminio nell'organismo (e di altri metalli tossici e/o pesanti). Questa sarebbe quindi una/la componente genetica ai disturbi. Una/La componente ambientale sarebbe rappresentata pertanto da ogni occasione di immissione di metalli nell'organismo che porterebbe alla recidiva.
Contrastando l'intossicazione da metalli si otterrebbe quindi la scomparsa dei sintomi.

Sarebbe importante in effetti chiarire opportunamente quanto questo schema sia applicabile agli altri casi di sclerosi multipla e come si concilierebbe con la demielinizzazione autoimmune che contraddistingue la malattia. In queste direzioni avrebbe certamente senso un orientamento della ricerca.

Esatto, queste sono le conclusioni a cui è giunto sia lui (e i medici che lo seguono, chiaramente) che i ricercatori della Keele che hanno condotto lo studio. Quello che volevo dire è che sebbene la logica porti decisamente a trarre questo tipo di conclusioni, studi approfonditi sull'argomento "Al causa o conseguenza della malattia" non sono ancora stati effettuati.

Vedo che però qualcosa lentamente si sta muovendo, avevo trovato anche un brevetto russo del 2008 sull'uso di metalli pesanti come markers per la SM (ho dato un'occhiata velocissima, dovrei controllare meglio).

Spero che se in questa storia ci fosse qualcosa di effettivamente utile, logiche puramente di natura economica (l'EDTA costa pochissimo, si compra a barattoloni, gli integratori di glutatione un po' di più, ma sempre una cosa ragionevole) non portino ad ignorarle o, peggio, a screditarle a priori.

[ALL-NATURAL]

Interessante, mi segno così domani leggo con calma

[ikuape86]

ma le otturazioni dentali attualmente vengono ancora effettuate con metalli pesanti?

[brosgym]

mmh.. interessante potresti esere più preciso su questo punto?

Per come l'avevo visto io era l'assenza di glutatione ridotto (che tra le altre cose è un buon un legante per metalli, di transizione e non) ad impedire l'eliminazione dell'alluminio e degli altri metalli dall'organismo. Interazioni ioniche a parte, il limite di filtrazione dei reni dovrebbe essere intorno a 30-40 kDa per proteine globulari, uno ione piccolo come Al3+ dovrebbe uscire molto in fretta. E se non esce lui credo che non dovrebbe uscire praticamente nulla, no? (non sono medico eh, forse faccio ragionamenti troppo semplicistici).

Normalmente l'alluminio viene eliminato bene, il tuo discorso fila, infatti altri metalli Pb ad esempio tendono ad accumularsi nelle ossa perciò nn vengono escreti.
O al massimo tenuti "buoni" dalle metallotienine.
Salvo che le dosi nn siano davvero clamorose.
Diverso è il discorso per le forme organiche, che tendono ad accumularsi nei lipidi.

[brosgym]

ma le otturazioni dentali attualmente vengono ancora effettuate con metalli pesanti?

No, almeno da noi....

[brosgym]

Ho parlato con un mio amico tossicologo, mi ha detto che i casi di encefalopatie e disturbi al sistema neuromuscolare, dovuti a metalli, anche alluminio, nn sono rarissimi, ma sempre dovuti a disfunzioni o esposizioni acute o prolungate nel tempo.

[andydufresne]

Solo per info e leggermente fuori tema: io ho iniziato a rimuovere l'amalgama, il processo è un po' diverso da una normale otturazione. Il dentista mi ha prescritto 600 mg di acetilcisteina al giorno per tutta la durata del trattamento . .8 mesi circa . .

[Paul_Anderson]

C'è un professore di Roma (lavora al Policlinico), studioso di malattie rare dovute all' intossicazione di metalli pesanti (MCS in primis). Si chiama Giuseppe Genovesi...troverete qualche suo intervento su youtube. Lo conosco di persona ed è veramente bravo...sono un suo paziente.