Colite ulcerosa

[flex wheeler]

Raga ci sono pure io, e in piena crisi....

...io sono novello, solo da giugno scorso...

Fatevi un search in medicina su un mio post nei primi giorni di luglio che vi spiego tutto...

...poi mi leggo tutto quello che avete scritto voi e vi do i miei pareri.

[NiTrO]

flex...ti dico una cosa..il primo post che ho letto in questo forum nella sezione medicina è stato proprio il tuo!!!

non so, se era quello di luglio, ma avevo capito che probabilmente potevi avere anche tu la colite ulcerosa, e ti volevo contattare in pvt, ma poi ho postato...ed è nato questo 3d!

ero sicuro che intervenissi anche te.
comunque cerchiamo di tenerci in contatto ragà..appena ho un po' di tempo ti scrivo in pvt, devo scrivere anche a Bigfood!!

un consiglio, non mollare mai e comincia ad abituarti a conviverci, senza pensarci più di tanto!Questa è una...Bast**da
CiauZzzz

[flex wheeler]

Vorrei sapere, voi che restrizioni alimentari avete???

[NaturalMan]

Nitro ho letto email e risposto ....
per bigfood provo ad inviarti email ma mi da errore.... bigfood5@hotmail.com

Byeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee

[NiTrO]

Ciaaooooo Doc!!!!

senti, ma hai risposto allo stesso indirizzo da cui ti ho scritto??
te lo chiedo perchè ancora non ho ricevuto nulla

ragà una domanda a voi:
ma quando vi è sopraggiunta la malattia facevate uso di integratori?

Flex..è una bella domanda la tua..il problema è proprio l'alimentazione, non sai mai come regolarti, perchè alcuni mi dicono di mangiare tutto, perchè sostengono che non è una questione alimentare, altri invece mi vietano alcuni alimenti.
anche io volevo maggiori info!

comunque sono già contento che il dott peppe si sta interessando a noi..un parere medico fa sempre bene!

[NaturalMan]

stasera ti rispedisco il tutto o cmq rispondo qui sul forum



Byeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee

[flex wheeler]

Originalmente inviato da NiTrO

Ciaaooooo Doc!!!!

senti, ma hai risposto allo stesso indirizzo da cui ti ho scritto??
te lo chiedo perchè ancora non ho ricevuto nulla

ragà una domanda a voi:
ma quando vi è sopraggiunta la malattia facevate uso di integratori?

Flex..è una bella domanda la tua..il problema è proprio l'alimentazione, non sai mai come regolarti, perchè alcuni mi dicono di mangiare tutto, perchè sostengono che non è una questione alimentare, altri invece mi vietano alcuni alimenti.
anche io volevo maggiori info!

comunque sono già contento che il dott peppe si sta interessando a noi..un parere medico fa sempre bene!

a me hanno detto di evitare frutta, verdure legumi, latte e derivati, più alcolici, succhi di frutta e bevande gassate....
...in pratica non posso mangiare un cazzo oltre pasta pane riso, carne e pesce...
Per quanto riguarda il caffè, secondo alcuni, la caffeina in realtà dovrebbe essere protettiva per l'intestino...

Raga rspondete voi ora, cosa non mangiate?

[NiTrO]

Originalmente inviato da flex wheeler

a me hanno detto di evitare frutta, verdure legumi, latte e derivati, più alcolici, succhi di frutta e bevande gassate....
...in pratica non posso mangiare un cazzo oltre pasta pane riso, carne e pesce...

Raga rspondete voi ora, cosa non mangiate?

Le stesse cose Tue

ma tu sei in fase acuta?
hai perdite di sangue?

comunque tutto sommato, quando vado in remissione(cioè ora..)mangio quasi tutto e... FANC**O la colite ulcerosa!!!!
quello che non tocco categoricamente sono i super alcolici, il caffè(a me fa un effetto scatenante..), i legumi , latte(nemmeno a parlarne..) e bibite gasate!!!

ogni tanto mangio verdura (insalata verde, lattuga)..ma proprio di rado;
frutta quasi sempre, formaggi sì, e ti dirò, in questi giorni ho ripreso a toccare anche lo yogurt, visto che sto andando di nuovo in palestra e vorrei cercare di mantenere un giusto apporto proteico e vitaminico(sto prendendo anche del c-tard),poi per il resto mangio tutto, dulcis in fundo non mi posso far mancare qualche bicchiere di vino 1-2 volte a settimana...

come vedi fondamentalmente non mi lamento, basta prenderla con un po' di filisofia...TI CREDO, E' DURA..LO SO!HAI TUTTA LA MIA APPROVAZIONE, E SOLO CHI CE L'HA PUO' CAPIRE IL NOSTRO STATO D'ANIMO.
all'inizio io ero in crisi, avevo perso quasi il senno, ero sempre furioso e irrascibile, avevo un rabbia interiore..AVREI SPACCATO IL MONDO!!
poi pian piano ho cominciato a convivere con il mio male...ora fa parte di me, del mio essere!
figuarati, dopo il primo attacco ci stavo lasciando le penne,mi ricoverarono d'urgenza,avevo perso troppi liquidi al punto che non arrivavano + zuccheri al cervello, tanto da rischiare il collasso.
NESSUN DOTTORE SEPPE CAPIRE COS'ERA!!!!...STARDI!!!
solo dopo il 2°violento attacco, a distanza di un anno, grazie ad un bravo medico, mi venne fatta subito una colonscopia e mi fu diagnosticata la suddetta!
ed ogni anno ho perso 10 kg alla volta, ma MAI DOMO, non ho mai mollato e ho stretto i denti fino a recuperare i kili e la forma persa!!
L'UNICA MEDICINA PER QUESTA MALATTIA E' LA TUA MEDICINA...LA TUA FORZA DI RIALZARTI E RITORNARE A COMBATTERE ANCORA + FORTE DI PRIMA!CREDI IN TE STESSO, CE LA FARAI!!

scusami..ma per me questo thd è anche motivo di sfogo...solo tu o qualche altro mi può capire...

[flex wheeler]

Originalmente inviato da NiTrO

Le stesse cose Tue

ma tu sei in fase acuta?
hai perdite di sangue?

comunque tutto sommato, quando vado in remissione(cioè ora..)mangio quasi tutto e... FANC**O la colite ulcerosa!!!!
quello che non tocco categoricamente sono i super alcolici, il caffè(a me fa un effetto scatenante..), i legumi , latte(nemmeno a parlarne..) e bibite gasate!!!

ogni tanto mangio verdura (insalata verde, lattuga)..ma proprio di rado;
frutta quasi sempre, formaggi sì, e ti dirò, in questi giorni ho ripreso a toccare anche lo yogurt, visto che sto andando di nuovo in palestra e vorrei cercare di mantenere un giusto apporto proteico e vitaminico(sto prendendo anche del c-tard),poi per il resto mangio tutto, dulcis in fundo non mi posso far mancare qualche bicchiere di vino 1-2 volte a settimana...

come vedi fondamentalmente non mi lamento, basta prenderla con un po' di filisofia...TI CREDO, E' DURA..LO SO!HAI TUTTA LA MIA APPROVAZIONE, E SOLO CHI CE L'HA PUO' CAPIRE IL NOSTRO STATO D'ANIMO.
all'inizio io ero in crisi, avevo perso quasi il senno, ero sempre furioso e irrascibile, avevo un rabbia interiore..AVREI SPACCATO IL MONDO!!
poi pian piano ho cominciato a convivere con il mio male...ora fa parte di me, del mio essere!
figuarati, dopo il primo attacco ci stavo lasciando le penne,mi ricoverarono d'urgenza,avevo perso troppi liquidi al punto che non arrivavano + zuccheri al cervello, tanto da rischiare il collasso.
NESSUN DOTTORE SEPPE CAPIRE COS'ERA!!!!...STARDI!!!
solo dopo il 2°violento attacco, a distanza di un anno, grazie ad un bravo medico, mi venne fatta subito una colonscopia e mi fu diagnosticata la suddetta!
ed ogni anno ho perso 10 kg alla volta, ma MAI DOMO, non ho mai mollato e ho stretto i denti fino a recuperare i kili e la forma persa!!
L'UNICA MEDICINA PER QUESTA MALATTIA E' LA TUA MEDICINA...LA TUA FORZA DI RIALZARTI E RITORNARE A COMBATTERE ANCORA + FORTE DI PRIMA!CREDI IN TE STESSO, CE LA FARAI!!

scusami..ma per me questo thd è anche motivo di sfogo...solo tu o qualche altro mi può capire...

Già amico, non tutti possono capire quando sei in un locale con gli amici e non puoi mangiare niente, tranne un secondo o una pizza senza mozzarella e sugo, con al max crudo o tonno... e bere acqua naturale...
Attualmente sono in una fase molto leggera (una volta al di, solido, ma con sangue), ma a giugno quando ho avuto il primo attacco andavo in bagno 4\5 vv al giorno di cui almeno 2vv solo sangue.
...cmq, mi fa molto piacere potermi confrontare con voi, anche per me è uno sfogo!!!
tra tutti gli alimenti che mi hanno vietato, il latte lo prendo lo stesso, ma tipo 50cl che mescolo agli albumi (da soli mi fanno schifo). Non bevo vino perchè non mi piace, non bevo birra perchè non posso . Bevo caffè decaffeinato.

Con i dolci come siete messi??? Non ne mangio molti, e sinceramente più di una volta uso la malattia come scusa per rifiutare un pasticcino, o un pezzo di torta. se ne ho voglia cmq ne mangio, ma senza strafare.

[NiTrO]

ah..già dimenticavo, la mozzarella fresca nemmeno io la mangio, ma sulla pizza(ad es. la margherita)ho sperimetato che la maggior parte delle volte, non mi fa niente.

Dolci e pasticcini in quantità, ma vado adagio con quelli pieni di crema e panna,anzi questi ultimi, non li tocco quasi mai...

si, ogni tanto mi capita anche di fare un sorso di birra...

ovviamente, tutto questo sempre quando sono in remissione.

una domanda ma fumi???

io sono un ex fumatore, e studi medici dicono che la percentuale di attacchi di colite ulcerosa è + frequente in soggetti che hanno smesso di fumare o che non hanno mai fumato.
Dicono che la nicotina, svolge una specie di azione frenanre..bah..(ma sono solo supposizioni..).

Già amico, non tutti possono capire quando sei in un locale con gli amici e non puoi mangiare niente, tranne un secondo o una pizza senza mozzarella e sugo, con al max crudo o tonno... e bere acqua naturale...

a chi lo dici... si passano momenti.. ehm..indimenticabili!!!

Attualmente sono in una fase molto leggera (una volta al di, solido, ma con sangue), ma a giugno quando ho avuto il primo attacco andavo in bagno 4\5 vv al giorno di cui almeno 2vv solo sangue

azz..da giugno ancora vai sangue??

con che farmaci stai tamponando?

comunque i mesi caldi dovrebbero essere i periodi di massima esacerbazione della malattia, figurati i miei 2 attacchi + violenti, li ho avuti entrambi alla fine del mese di luglio a distanza di un anno, e non ci crederai ma quasi lo stesso giorno!!!

dopo il primo attacco, non servivo + a nulla,mi ero fatto una larva umana.
magari 4-5 volte al dì..andavo + di 10 volte in bagno..ma presumibilmente alla malattia si associò un forte virus.

comunque il primo attacco mi durò circa 40 giorni(intendo di sangue)poi andai in remissione senza l'aiuto di farmaci(come ti ho detto, nessuno mi seppe diagnosticare niente..)
l'anno successivo invece l'attacco mi durò da fine luglio a inizio settembre, ma con l'assunzione di mesalazina e cortisone associati a clisteri(purtroppo..) asa5.
poi ebbi un ulteriore attacco dopo 3 mesi, cioè a dicembre scorso, ma stvolta + lieve.

hai perso peso???

facevi uso di integratori???

ora ne prendi???

Flex..ancora non ti chiesto una cosa: quanti anni hai?

Ok..ora scappo in palestra, ci si risente in giornata!

CiauZzzz..

[flex wheeler]

Scusa per il ritardo nelle risposte, ma non riesco a collegarmi troppo spesso ultimamente.

Dunque ho 25 anni e non fumo, mai fumato, tranne qualche sigaro (4\5) all'anno. ma se la tua teoria risulta veritiera incomincio subito!!!

Anche sul latte sembra che non ci siano studi che confermino ineguatezza al nostro regime alimentare...

Beh naturalmente non è che da giugno sangiuno...ti spiego:

il 30 giugno mi sono ricoverato per questo problema che avevo ormai da 6 sett. Dopo 8 gg mi hanno dimesso che ero dinuovo apposto. Da una sett circa ho di nuovo perdite, e oggi mi è tornata la dissenteria (3 attacchi oggi). La cura prescrittami all'uscita dall'ospedale era:

3 pillole al dì (30' prima dei pasti principali) di asacol da 800 (quindi melasazina),
un clistere al dì, la sera prima di dormire sempre di Asacol e
una mattina si e una no per 20gg cortisone sempre per clistere.

Ora che è tornato il probl ho ripreso con questa cura, ma non in maniera costante...mi sa che dopo oggi mi metto sul serio!!!

nn facevo uso di integratori, tranne per il guaranà, naturalmente ho perso peso, molti liquidi e massa magra...va beh in ospedale mangiavo pochissimo...

Ma porca puttana...stanno trovando il rimedio all'AIDS e non ne trovano per questa malattia!?!?!? Pensa che nell'inserto del corriere della sera di oggi c'è una nuova telecamera a forma di pillola che viene ingerita e sostituisce la colonscopia e altri controlli dalla gola fino al retto. un controllo però costa 500€.... e immagino pure che la pillola sia multiuso!!!

[bigfood]

Originalmente inviato da NaturalMan

Nitro ho letto email e risposto ....
per bigfood provo ad inviarti email ma mi da errore.... bigfood5@hotmail.com

Byeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee

Ciao DOC , l'indirizzo è corretto,aspetto tue notizie

Saluti

ALex

[NiTrO]

Dunque ho 25 anni e non fumo, mai fumato, tranne qualche sigaro (4\5) all'anno. ma se la tua teoria risulta veritiera incomincio subito!!!

..allora siamo coetanei, sei hai letto tutto il thread, io ne ho 24, ne faccio 25 a gennaio!
magari fosse una mia teoria quella della nicotina..ho letto che sono supposizioni mediche!

il 30 giugno mi sono ricoverato per questo problema che avevo ormai da 6 sett. Dopo 8 gg mi hanno dimesso che ero dinuovo apposto. Da una sett circa ho di nuovo perdite, e oggi mi è tornata la dissenteria (3 attacchi oggi)

infatti, il problema non è nemmeno la perdita di sangue in sè per sè, ma è proprio il fatto che quando perdi i liquidi, mi sembra di buttare pure gli occhi!!!

La cura prescrittami all'uscita dall'ospedale era:

3 pillole al dì (30' prima dei pasti principali) di asacol da 800 (quindi melasazina),
un clistere al dì, la sera prima di dormire sempre di Asacol e
una mattina si e una no per 20gg cortisone sempre per clistere.

quasi uguale alla tua ma:

6 pillole di asacol al dì, ma poi dovetti passare al pentacol, perchè non assimilavo nemmeno + le pillole, le espellevo insieme ai liquidi, figurati.
2 clisteri al dì(principio asa5 e uno a base cortisonica), uno mattina e uno sera, questi xò solo nelle fasi acute.

poi...il farmaco che resuscita i morti e uccide i vivi, il cortisone!!!

dopo che il mio culo era diventato come il formaggio svizzero, cioè dopo l'assunzione per via inframuscolare di questo, passai all'assunzione per via orale. 2 pillole piene da 25 mg di deltacortene.
mi gonfiai come un palloncino, ma subito ebbi miglioramenti.

infatti, mi meraviglio, come non ti abbiano prescritto questo per via orale.
secondo me solo l'uso rettale va a coprire una zona limitata, cioè solo il tratto terminale e non il resto.

ma la tua è una rettocolite o una pancolite?
a me purtroppo è la seconda e ho anche la micropoliposi..ehm..non so se mi spiego!
qualcuno(un grande luminare..)mi propose anche l'asportazione del colon con laparoscopia, ma sono fiducioso in me stesso e credo anche nella medicina,alla fine uscirò incolume da questa situazione...e poi lo sapete come sono i chirurghi...pensano solo alle loro tasche!!!....STARDI!!!!!!

ah, cerca di essere costante nella cura soprattuto col cortisone, lo devi scalare man mano;porta un casino di effetti collaterali.

Comunque tuttoggi che sono in remissione,prendo ancora 3 pentacol al dì!povero fegato mio..

nn facevo uso di integratori, tranne per il guaranà, naturalmente ho perso peso, molti liquidi e massa magra...va beh in ospedale mangiavo pochissimo...

io invece facevo uso di pro in polvere e qualche pillola di aminoacidi tutte e tre le volte che ho avuto attacchi forti,perciò ti ho fatto tale domanda.

Comunque da amico di sventura...ti faccio un grande, anzi un GRANDISSIMO IN BOCCA AL LUPO per questi giorni che dovrai affrontare.
ti posso capire..fidati!spero che almeno non abbia febbre, almeno non soffri maggiormente!

Ciao Amicone, per qualsiasi cosa, sono quì
..oggi sono io che conforto te, può essere che un domani(spero mai + ca**o!) farai lo stesso con me

[flex wheeler]

Originalmente inviato da NiTrO

..allora siamo coetanei, sei hai letto tutto il thread, io ne ho 24, ne faccio 25 a gennaio!
magari fosse una mia teoria quella della nicotina..ho letto che sono supposizioni mediche!

infatti, il problema non è nemmeno la perdita di sangue in sè per sè, ma è proprio il fatto che quando perdi i liquidi, mi sembra di buttare pure gli occhi!!!

quasi uguale alla tua ma:

6 pillole di asacol al dì, ma poi dovetti passare al pentacol, perchè non assimilavo nemmeno + le pillole, le espellevo insieme ai liquidi, figurati.
2 clisteri al dì(principio asa5 e uno a base cortisonica), uno mattina e uno sera, questi xò solo nelle fasi acute.

poi...il farmaco che resuscita i morti e uccide i vivi, il cortisone!!!

dopo che il mio culo era diventato come il formaggio svizzero, cioè dopo l'assunzione per via inframuscolare di questo, passai all'assunzione per via orale. 2 pillole piene da 25 mg di deltacortene.
mi gonfiai come un palloncino, ma subito ebbi miglioramenti.

infatti, mi meraviglio, come non ti abbiano prescritto questo per via orale.
secondo me solo l'uso rettale va a coprire una zona limitata, cioè solo il tratto terminale e non il resto.

ma la tua è una rettocolite o una pancolite?
a me purtroppo è la seconda e ho anche la micropoliposi..ehm..non so se mi spiego!
qualcuno(un grande luminare..)mi propose anche l'asportazione del colon con laparoscopia, ma sono fiducioso in me stesso e credo anche nella medicina,alla fine uscirò incolume da questa situazione...e poi lo sapete come sono i chirurghi...pensano solo alle loro tasche!!!....STARDI!!!!!!

ah, cerca di essere costante nella cura soprattuto col cortisone, lo devi scalare man mano;porta un casino di effetti collaterali.

Comunque tuttoggi che sono in remissione,prendo ancora 3 pentacol al dì!povero fegato mio..

io invece facevo uso di pro in polvere e qualche pillola di aminoacidi tutte e tre le volte che ho avuto attacchi forti,perciò ti ho fatto tale domanda.

Comunque da amico di sventura...ti faccio un grande, anzi un GRANDISSIMO IN BOCCA AL LUPO per questi giorni che dovrai affrontare.
ti posso capire..fidati!spero che almeno non abbia febbre, almeno non soffri maggiormente!

Ciao Amicone, per qualsiasi cosa, sono quì
..oggi sono io che conforto te, può essere che un domani(spero mai + ca**o!) farai lo stesso con me

non sai quanto sia da iuto questo sfogo!!!

La mia è una rettocolite ulcerosa, ecco perchè penso che il cortisone preso tramite clistere possa bastare. Da stamattina già dueattacchi...
...per far passare la diddenteria, altre volte mi hanno fatto stare a digiuno per 24h con delle flebo...credo che ripeterò il tutto domenica prox se non mi passa prima...
Anche a me quando uscii dall'ospedale mi dissero che le tre pillole di asacol dovevo prenderle per sempre, proprio per preservare l'intestino da futuri attacchi.

E' davvero una brutta sensazione... ad esempio oggi vorrei andare in pale (è aperta 4\5 ora), ma sono dubbioso perchè potrebbe venirmi un attacco improvviso...
Scusami per il modo in cui scrivo, mi sto rendendo conto che ci metto frasi sconnesse, con due concetti messi insieme... la fretta puttana!!!

Cmq io sono Mikele e questa è la mia mail romibrothers@inwind.it

[maurillo]

Originalmente inviato da flex wheeler

non sai quanto sia da iuto questo sfogo!!!

La mia è una rettocolite ulcerosa, ecco perchè penso che il cortisone preso tramite clistere possa bastare. Da stamattina già dueattacchi...
...per far passare la diddenteria, altre volte mi hanno fatto stare a digiuno per 24h con delle flebo...credo che ripeterò il tutto domenica prox se non mi passa prima...
Anche a me quando uscii dall'ospedale mi dissero che le tre pillole di asacol dovevo prenderle per sempre, proprio per preservare l'intestino da futuri attacchi.

E' davvero una brutta sensazione... ad esempio oggi vorrei andare in pale (è aperta 4\5 ora), ma sono dubbioso perchè potrebbe venirmi un attacco improvviso...
Scusami per il modo in cui scrivo, mi sto rendendo conto che ci metto frasi sconnesse, con due concetti messi insieme... la fretta puttana!!!

Cmq io sono Mikele e questa è la mia mail romibrothers@inwind.it

miki...vedrai che il modo per farti star bene lo troviamo